LA VITA E' UN DONO!!! UNA STORIA VERA TRADOTTA DAL DOTT. SOTTILOTTA!

Liberamente tradotta dalla versione originale. Fonte: Hemohermanos del Mundo – Hope and Life Foundation.

Ciao, voglio raccontare, a chi abbia voglia di leggere, che sono la mamma di un emofilico A grave, la mia storia è lunga. Perciò cercherò di essere sintetica per non annoiarvi, ma forse, la mia storia potrà servire a qualcuno per riuscire a venir fuori dal pozzo di tristezza o di angoscia nel quale si trova. Questo è stato il mio scopo nel momento in cui mi sono messa a scrivere queste righe. Sono diventata mamma a 18 anni: dopo circa una mese dal mio compleanno è arrivato questo pezzettino di luce che così tanto avevo chiesto a Dio da fare anche una breve terapia per rimanere incinta. Era arrivato a portare Luce e Sapienza nella mia vita. Mai mi ero sentita così completa !! Non sono religiosa però credo che c’è un qualcosa di più, una forza celestiale che ci guida e so che questa forza mai mi farà affrontare qualcosa che non sia in grado di sopportare.

Dopo 15 giorni dalla nascita, cominciò ad avere convulsioni, sono corsa dal medico che mi disse che il mio bambino aveva in corso un ACV (accidente cerebro vascolare), causato dal parto. Io, prima che nascesse,  avevo avvisato i medici che avevo nella mia famiglia precedenti di emofilia, al che il medico rispose – se continui a pensarlo – va a finire che nasce malato. Bestialità assoluta, ma alla fine, le carte erano fatte.

Andai nella Capitale con il treno, allattando mio figlio con un cucchiaino per non farlo morire, poiché non potevo …. Perché il coagulo che si era formato nella sua testolina, gli faceva male ogni volta che cercavo di allattarlo. 
Arrivai sotto una pioggia intensa a Buenos Aires e andai direttamente all’Accademia Nazionale di Medicina, dove c’era la Fondazione dell’emofilia del Dr. Alfredo Pawlosky, .... era chiusa..... era Febbraio e tutti erano in vacanza, ma qualcuno c’era.... per caso uno dei figli del Dr. Pawlosky stava cercando alcuni dati: al sentirmi bussare alla porta corse ad aprirmi. Immediatamente visitò mio figlio, e dopo alcuni esami e un paio d’ore mi disse che mio figlio aveva una emofilia A grave … gli risposi con un sorriso – già lo sapevo. Egli mi disse che era la prima volta che vedeva una madre ricevere questa diagnosi e rispondere con un sorriso. Non so perchè l’ho fatto, ma ho accettato il destino. Immediatamente mio figlio fu trasferito all’ospedale Ricardo Gutierrez. I medici già conoscevano la sua diagnosi, e fu avvisato subito il Dr. Tezanos Pinto, che rientrò immediatamente dalle ferie. E riuscirono a salvare mio figlio: è stato il secondo in Argentina ed il quinto nel mondo a uscire da una situazione di rischio come quella in cui si trovava. E’ rimasta una emiplegia ed un piccolo ritardo di sviluppo. Ma la vita è proseguita, l’ho cresciuto grazie alla piccola esperienza che mia madre aveva avuto con mio fratello, e la guida degli eccellenti professionisti medici che mi hanno aiutato a percorrere la strada dell’emofilia: non esistevano concentrati di fattore VIII: solo trasfusioni di sangue direttamente da suo padre o dalla zia; era un bambino molto irrequieto, giocherellone, monello e allegro, soprattutto allegro in quanto gli avevo insegnato che l’allegria è la cura di tutti mali, e con un bambino come questo i traumi e gli ematomi erano frequenti.

Ho imparato a fare bendaggi di gesso, per quando si presentavano gli emartri alle ginocchia. Gli facevo la riabilitazione seduto sul tavolo, con un sacchetto di sabbia per rinforzargli le gambe. Quando non poteva andare a scuola, facevo venire delle maestre a casa, perché mio figlio si doveva integrare nella società nella quale doveva crescere. Fermavo le emorragie dentarie con pressione e stavo, credo, delle ore seduta sul suo letto facendogli pressione in bocca, o sul naso quando sanguinava. Mai ho sentito la stanchezza … una forza dentro me mi dava l’energia per proseguire … verso cose come bruciare il cotone e usare la cenere come emostatico in occasione di alcune emorragie dentarie; inventavamo mille rimedi, perché non avevamo le conoscenze che oggi, grazie a Dio, hanno i genitori. Quando uscì il concentrato di Fattore VIII, mio figlio già aveva 11 anni, questo fu la nostra salvezza. Ho potuto iscrivere mio figlio ai Boy Scout, in quanto gli piaceva stare all’aria aperta. Di solito andava ai campeggi con il fattore sotto il braccio, e sempre troavava qualche compagno o infermiere disposto a iniettargli il fattore quando serviva. Ma in questo periodo non tutto andò così bene, in quanto la nostra “salvezza” non era talein quanto era sporcato, infettato …. E mio figlio prese l’HIV e l’epatite C. Ci vollero otto anni prima che i primi sintomi comparissero, e che li capissimo !! poiché nessuno ci aveva detto niente. Prese tutte le infezioni possibili !! Non voglio entrare nei dettagli, ma tutte le peggiori malattie passarono per il corpo di mio figlio. Il virus penetrò direttamente nel cervello di mio figlio, causandogli epilessia; a lui prima piaceva molto scrivere poesie, ma dopo di questo non riuscì più a farlo. Gli rimase una atassia cerebrale che lo costrinse su una sedia a rotelle, non consentendogli di magiare da solo poiche non riusciva a portare la forchetta alla bocca. Aveva le convulsioni quasi tutti i giorni. Ma non mi sono data per vinta. Continuai a lottare per lui, nonostante il dolore e lo shock nervoso che colpiva il mio corpo. Avevo un altro figlio a cui badare in quanto non ho voluto averne altri miei, perché non soffrissero di questa malattia. Adottai un bambino che è il mio figlio del cuore, e siccome avevo deciso di dare il mio amore a questo figlio non potevo abbandonarlo, egli non aveva colpa, invece aveva necessità di essere seguito e amato.  Così facendo abbracciai con amore tutto quello che la vita mi metteva di fronte. Ho sempre saputo che mai le forze mi avrebbero abbandonato avessi fatto tutto con amore ! Mai ho sentito sofferenza per la mia situazione, sempre ho percepito che la mia mano estesa portava pace e alleviava le malattie del mio bambino.
Nel periodo in cui già i medici mi dicevano che cominciassi a congedarmi da lui, perché non si poteva fare più niente, le sue difese erano ormai al limite, ed il suo corpo non riusciva a sopportare un’altra infezione, mio figlio una mattina si svegliò e mi disse che una signora era venuta a trovarlo dicendogli che tutto stava per finire. Io, terrorizzata, pensai al peggio, … in quel momento una vicina mi porto una immaginetta della Vergine della Rosa Mistica e mio figlio disse “Questa signora è venuta con le tre rose, però era più bella che nell’immaginetta” . Dopo un mese miracolosamente, un medico argentino in Francia scopre il trattamento retrivirale, tramite il quale i pazienti infetti potevano abbassare la carica virale e aumentare le proprie difese. Già potete immaginare a che velocità utilizzai tutti i mezzi possibili per far arrivare a mio figli il farmaco.

Amiche lo ottenni !!!
Mio figlio dopo un mese aveva già ridotto la carica virale ed aumentato le sue difese. I suoi problemi legati all’emofilia continuarono, ma già mi sembravano minori dopo tutto quello che avevamo passato, adesso c’è da trovare la soluzione per l’epatite C.

Ebbe fratture, l’ultimo fu un intervento di protesi d’anca sinistra, dove è paralizzato. Ma non pensate che io sia risentita o addolorata, al contrario continuo con fede, perché ringrazio per la vita che ho avuto.
Mio figlio è un sopravvissuto tra 220 emofilici, oggi solo ne rimangono 40 di quelli che sono stati infettati con HIV, ma continuiamo a lottare perché possano avere una buona qualità di vita i moltissimi emofilici con epatite C.  Ho appena perso il compagno della mia vita, mio marito, che è stato spezzato dal dolore fino a cadere in depressione, e la vita ha potuto con lui. (pudo con el) . Continui da sola a presentare richieste di aiuto affinché la legge assista mio figlio, sostenendo il progetto di legge al governo per far si che gli emofilici abbiano una vita dignitosa. Voglio solamente che sappiano, che noi che vi abbiamo preceduto, siamo felici che gli emofilici di oggi abbiano veramente un toccasana e possano giocare liberamente, protetti dal Fattore VIII e non devono guardare fuori dalla finestra, come facevano i bambini emofilici di un tempo, osservando come gli altri si godevano la fanciullezza. Madri lottate, lottate per l’amore che la vita vi ha consegnato donato, avete tra le mani il tesoro più grande, l’AMORE; non vi sentite mai sole, l’amore vi protegge e vi aiuta, e se questo non vi basta, potete contare su di me, sono qui per servirvi.
Con tutto il mio amore verso di voi, sorelle di vita, vi saluto dall’Argentina. Autrice Raquel M. madre di un emofilico di 43 anni