Che dire: la sola parola “profilassi” si racconta, si spiega, ci descrive ciò che dobbiamo fare, ci dice che se facciamo quello che dobbiamo, noi oppure qualcuno che conosciamo, è possibile stare meglio, vivere una vita più facile e più serena!!
Ecco perché la profilassi è un aspetto fondamentale per una persona “Affetta da Emofilia”, ma purtroppo c’è sempre questa parola che a volte non ci piace molto … A volte ci raccontano delle bellissime cose, non so se a voi è mai capitato, e poi noi, tutti contenti, sorridenti … ecco che arriva la parola magica che ci fa crollare tutto il mondo addosso: “MA” …. Quindi anche in questo contesto, i pazienti o i loro familiari a volte intraprendono una strada sbagliata, cioè decidono di abbandonare la profilassi. Beh, che dire ?! Ovviamente se una persona sceglie di fare o non fare la profilassi deve essere anche consapevole delle conseguenze:
Se faccio la profilassi, ho, soprattutto nei primi tempi, più possibilità di sviluppare l’inibitore (direi la cosa che ogni Emofilico odia più di qualsiasi altra); ma farla può migliorarmi la qualità della vita! Mah, insomma, diciamo che molte persone decidono di non farla, ed è proprio qui che, ahimè, alcuni scelgono una strada non facile da percorrere, NON FARE LA PROFILASSI, accettando tutte le conseguenze, magari inconsciamente o magari consapevolmente, chi lo sa ?! Però non fare la profilassi a che cosa mi porta ? Vediamo:
a) Ematomi o emartri che a volte possono sembrare sciocchezze e piccolezze: “ma si, dai! facciamo 2000 unità et voilà: è passato ! che bello ! Visto che il dottore non aveva ragione ? (la maggior parte dei pazienti emofilici sono molto testardi e convinti di cose che purtroppo non sono come la pensano, parto dal SOTTOSCRITTO) … ah, ma c’è sempre la parolina magica : “MA” ; non ci accorgiamo che quel piccolo ematoma, ha peggiorato la nostra articolazione, ha aumentato il rischio di una nuova emorragia nella stessa nostra articolazione, perché dopo di questa ce ne sarà un’altra, un’altra ed un’altra ancora nel corso della nostra vita … il risultato ? Beh, se uno accetta l’Emofilia come una cosa che non VA SOTTOVALUTATA saprà che tutto questo porta a: articolazioni rovinate, fatica a camminare, difficoltà ad utilizzare i nostri arti come vorremmo noi, ed eccoci qui: a quasi 40 anni con protesi alle Anche, alle ginocchia, le caviglie storte e doloranti, le braccia che non si piegano come vorremmo …. Insomma, che cosa abbiamo combinato!?!? Ci siamo rovinati da soli, e qui non possiamo dare colpa al medico che all’epoca ci consigliò la profilassi: quest’ultima magari ci avrebbe permesso una vita migliore, una vita più facile e dignitosa, magari avremmo salvato qualche articolazione … NON LO SAPREMO MAI: sapremo solo che la colpa di tutto ciò è nostra, quindi prendiamoci le nostre responsabilità e guardiamo in faccia la realtà!
Ora dico un paio di cose che ho vissuto personalmente, diciamo, magari a qualcuno non interessa oppure magari qualcuno prenderà degli spunti e cercherà di ripensare ad alcune scelte che secondo lui sembravano giuste e corrette; io sono nato in un paese dove ahimè l’Emofilia viene curata in un modo molto approssimativo, dove i pazienti vengono trattati quando l’emartro oramai diventa visibile. Fino all’età di 18 anni venivo trattato, come molti miei compaesani, compreso mio fratello maggiore, con trasfusioni di Plasma, che, in sè, non solo aveva una bassa concentrazione di Fattore ma, diciamoci la verità, a volte conteneva più virus che fattori della coagulazione, … quindi non avevo la possibilità di curarmi in maniera seria, di fare la PROFILASSI; quindi dovevo rassegnarmi, lasciarmi andare su un letto, ed andare in ospedale quando stavo male e starci dentro per un paio di mesi (ogni mio ricovero variava da 5 giorni ad un massimo di 2 mesi), tutto questo per colpa della mancanza del Fattore VIII, ma anche causa di un trattamento inadeguato e poco efficace (e questo anche per colpa delle istituzioni, ma lasciamo le colpe da parte). E pensare che il 99 % di ematomi, emartri e di miei ricoveri si sarebbero potuti evitare se avessi avuto la possibilità di fare la profilassi. Però, va beh, la vita l’ho accettata per come veniva: pur essendo dura tiravo avanti. All’età di 9 anni ci fu la guerra, e lì per un Emofilico purtroppo, le possibilità di terapia precipitarono improvvisamente, il trattamento delle emorragie non fu più possibile. Ed ecco che cominciano i problemi più gravi: emartri alle articolazioni, dolori sofferenze per dei mesi … passarono 3 anni e mezzo, mi ritrovai un ragazzotto, magro, provato, con le articolazioni che oramai sono “andate” …. Camminare?! Mah mi sembrava così lontano il tempo in cui camminavo, giocavo con i miei amici; però non mi sono arreso, ho preso una stampella ed ho cominciato a camminare, se pur con difficoltà e molto dolore ci riuscivo lo stesso, in un modo o nell’altro a giocare ed uscire … Ma anche questo, camminando tutto storto, fece si che le mie articolazioni si rovinassero ancora di più: come se non bastasse, mi venne pure la SCOLIOSI … Insomma diciamo che ci sarebbero troppe cose, troppe esperienze da raccontare, ma forse racconterò pure quelle un giorno: i miei 8 interventi chirurgici, una protesi all’anca ecc … Ma io vorrei che queste cose che ho cercato di scrivere (non essendo bravissimo a scrivere) aiutino a tutti coloro che vivono nel mondo dell’Emofilia a prendere le decisioni giuste insomma, almeno a cercare di prendere le decisioni giuste per loro, e per quelli che li curano.!!!
Ciao a tutti!
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